SDP:n Mäkisalo-Ropponen: Harvinaissairauksien koordinaatiotyön jatko turvattava

EU:n määritelmän mukaisesti harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Suomessa on harvinaissairauksia 5000–8000. Noin 300 000 suomalaista sairastaa jotain harvinaissairautta. 

-Suomessa on vielä paljon esteitä yhdenvertaisen hyvän hoidon saavuttamisessa harvinaissairaille, esimerkiksi hoidossa ja hoitoon pääsyssä on vielä suuria alueellisia eroja. Diagnoosin saaminen on usein hankalaa. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosia ja jopa vuosikymmeniä, sanoo kansanedustaja ja eduskunnan Vammaisasian yhteistyöryhmän puheenjohtaja Merja Mäkisalo-Ropponen (sd).

-Epätietoisuus ja erilaiset oireet kuten esimerkiksi pitkittynyt kipu, sairauslomalla oleminen ja taloudellisen tilanteen heikkeneminen voivat johtaa helposti tilanteen pahenemiseen ja jopa syrjäytymiskierteeseen, Mäkisalo-Ropponen jatkaa.

Meillä on harvinaissairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2019–2023, jolla vahvistetaan harvinaissairaan osallistumista itseään koskevaan päätöksentekoon ja tiivistetään harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän eri tasoilla, sekä edistetään ajantasaisen tiedon välittämistä ja osaamisen vahvistamista sosiaali- ja terveydenhuollossa.

Kansallisessa ohjelmassa korostetaan myös hoidon valtakunnallisen koordinaation parantamista, jonka avulla helpotetaan sairauksien diagnosointia ja hoidon tarpeen arviointia. Kuluvan vuoden budjetissa on 250 000 euron määräraha koordinaatiotyölle, mutta elokuun alussa annetussa valtiovarainministeriön esityksessä ensi vuoden budjetiksi tätä rahoitusta ei ole jatkettu sosiaali- ja terveysministeriön esityksestä huolimatta.

-Olisi täysin kestämätöntä, jos hyvin alkanut työ harvinaissairaiden aseman parantamiseksi nyt jäisi kesken, joten hallituksen yhteisessä budjettiriihessä tuleekin löytää keinot rahoituksen jatkamiseen. Harvinaissairautta sairastavien tilannetta ja edunvalvontaa ei Suomessa riittävän hyvin ymmärretä ja siksi onkin syytä jatkossa pohtia, tarvitaanko Suomessa myös vammais- ja harvinaissairausvaltuutettu, lapsiasiainvaltuutetun tapaan, Mäkisalo-Ropponen sanoo.

-Arvioiden mukaan harvinaissairauksiin kohdistuvat erikoissairaanhoidon kustannukset ovat lähes 20 % erikoissairaanhoidon kokonaiskustannuksista, ja vaikuttava kansallinen koordinaatio mahdollistaisi paitsi paremman hoidon yksilöllisellä tasolla, niin myös huomattavaa kustannusvaikuttavuutta soten järjestelmätasolla. Järkevästi harvinaissairaisiin ja sairauksiin kohdennettu raha tulee tuomaan säästöä, joka palautuu takaisin yhteiskunnalle, Mäkisalo-Ropponen päättää.

Lisätietoja:

Merja Mäkisalo-Ropponen, puh. 050 357 9090 

kansanedustaja (sd)

Eduskunnan Vammaisasian yhteistyöryhmän puheenjohtaja