Mäkisalo-Ropponen ehdottaa geeniteknologiavaltuutettua – ”eettiset seikat ja tietosuoja otettava huomioon”
Tulevaisuusvaliokunnan varapuheenjohtaja Merja Mäkisalo-Ropponen (sd) ehdottaa geeniteknologiavaltuutetun viran perustamista Suomeen. Mäkisalo-Ropponen perustelee asiaa tietosuojalla ja eettisellä näkökulmalla.
– Mitä enemmän asiaan perehdyn, sitä vakuuttuneemmaksi tulen siitä, että tarvitsemme kansalaisten edun näkökulmasta riippumattoman tahon varmistamaan uuden teknologian soveltamista eettisesti kestävällä tavalla, kaikista polttavimmin kansalaisten tietosuojan takaamiseksi.
Tietosuojasta ovat olleet huolissaan muun muassa terveysoikeuden professori, HUS:in ylilääkäri Lasse Lahtonen, tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio ja Bioetiikan instituutin hallituksen puheenjohtaja Heikki Saxén. Myös Saxén on ehdottanut geeniteknologiavaltuutetun viran perustamista Suomeen.
– Jotta geeniteknologia saadaan palvelemaan ihmisiä ja ihmiskuntaa eettisesti oikein, on pidettävä huolta monista eettisistä näkökohdista, kaikista ajankohtaisimmin kansalaisten tietosuojasta ja siitä, etteivät heidän geenitietonsa joudu vääriin käsiin, Mäkisalo-Ropponen sanoo.
Tulevaisuusvaliokunnassa ilmestyi kesäkuussa Geeniteknologiaraportti, jossa pohditaan geeniteknologian hyötyjä, haittoja sekä tämän teknologian mahdollistavia tulevaisuudenkuvia.
– Geeniteknologia liittyy moneen asiaan yhteiskunnassa, muun muassa kasvinjalostukseen ja maatalouteen, elintarviketeollisuuteen, synteettisen biologian avulla kiertotalouteen sekä lääketieteeseen. Teknologia kehittyy voimakkaasti ja lainsäädäntömme laahaa pahasti jäljessä sekä kansallisesti että EU:ssa. Tämä koskee sekä hyötyihin tarttumista että myös uhkien tunnistamista. Samalla kun pidämme huolta teknologian kehittämisen edellytyksistä, meidän on uskallettava myöntää myös asiaan liittyvät uhat ja tehdä kaikkemme niiden toteutumisen estämiseksi. Seuraavan hallituksen on otettava nämä asiat työpöydälleen! Suomen tulisi olla edelläkävijä myös EU-lainsäädännön uudistamistyössä.
Lääketieteellinen geenitekniikka pyrkii vastaamaan siihen, miten saisimme ihmisen solut toimimaan paremmin geenien, DNA:n avulla. Geenimuokkaus mahdollistaa hoidon lukuisiin sairauksiin, joihin sitä ei aiemmin ole ollut. Esimerkkejä jo saavutetuista kokeellisista läpimurroista ovat lupaavat tulokset HIV:n parantamisesta ihmisellä, malarian poistaminen hyttysistä, syöpää tuhoavien immuunisolujen luominen ja tautibakteereja tappavien virusten valmistaminen antibioottiresistenssin voittamiseksi.
– Teknologian ja osaamisen nopean kehittymisen vuoksi geenitutkimuksen tietosuojakysymykset ovat entistäkin ajankohtaisempia, kun suomalaisilta kerätään biopankkeihin mittavia näytekokoelmia geenitutkimuksen tekemiseksi. Yksilöllinen geenitieto paljastaa yhä tarkemmin esimerkiksi henkilön riskejä sairastua vakaviin sairauksiin. Tieto koskee myös sukulaisia. Tämä voi muodostaa intressin hankkia tätä tietoa esimerkiksi työnantajien ja vakuutusyhtiöiden kaltaisille tahoille ja harjoittaa jopa syrjintää. Väärissä käsissä terveystiedot ja erityisesti geenitiedot voivat olla vaarallisia ja tuhoisia. Eräs keskeinen kysymys onkin, saako kerättyä tietoa käyttää muuhunkin kuin sen alkuperäiseen käyttötarkoitukseen, saako sitä esimerkiksi luovuttaa luvatta toiseen tarkoitukseen kuin mitä varten se on kerätty tai voiko tietoja jopa myydä eteenpäin? Voidaanko lupausten mukaisesti salata eteenpäin luovutettavassa tiedossa se, kenestä geenitieto on kerätty, vai murtuuko salaus kuitenkin tiedon yksilöllisen luonteen vuoksi?
– Eduskunnassa on tällä hetkellä useita lakiesityksiä, jotka liittyvät geenitiedon tietosuojaan. Valiokunnissa on käsittelyssä sotetiedon soissijaisen käytön laki eli toisiolaki, biopankkilain kokonaisuudistus oli lausuntokierroksella keväällä ja genomilaki on lausuntokierroksella parasta aikaa. Esitykset tähtäävät geenitiedon mahdollisimman laajaan keruuseen ja käyttöön tutkimus- ja kehittämistoiminnassa. Esimerkiksi eräänä keskeisenä pyrkimyksenä on kerätä terveydenhuollossa hoidon yhteydessä kattavasti terveystietoa, kuten geenitietoa, ja välittää tätä eteenpäin laajaan tutkimus- ja kehitystoimintaan eri tahoille Suomessa ja maailmalla erikseen tähän lupaa kysymättä.
Lisätietoja:
Merja Mäkisalo-Ropponen, 050 3579090
tulevaisuusvaliokunnan varapuheenjohtaja
kansanedustaja (sd)
